Tijn ligt inmiddels al een poosje in het ziekenhuis en kan niet wachten tot hij naar huis mag.
Op dinsdag 23 mei krijgt hij van de zusters te horen dat hij waarschijnlijk naar huis mag. Uiteindelijk beslist de oncoloog en die komt nog even bij hem langs om te kijken hoe het met hem gaat.
Tijn heeft (ondanks de morfine) nog steeds veel pijn.
De oncoloog legt uit dat hij wil weten waar de pijn vandaan komt. Het zou een infectie kunnen zijn maar het zouden ook uitzaaiingen kunnen zijn. Omdat het op de echo niet te zien is gaan ze toch een biopsie doen.
Hoewel ik het wel verstandig vind dat ze eerst verder onderzoek doen is Tijn natuurlijk erg teleurgesteld dat hij nog niet naar huis mag en eerlijk gezegd baal ik er een beetje van dat ze die biopsie niet eerder hebben gedaan. Alles ligt nu immers stil en dat is voor de behandeling niet gunstig.
Om hem een beetje op te vrolijken ga ik op woensdagmiddag bij hem op bezoek met een verrassing. Hij heeft het al dagen over de Subway dus ik rij eerst even langs de Suway voordat ik op bezoek ga. Missie geslaagd! Ik heb nog nooit iemand gezien die zo blij wordt van een broodje van de Subway.
Ik vermoed dat er geen plek was om hem in te plannen voor een biopsie waardoor hij op donderdag 25 mei toch naar huis mag.
Ik heb net boodschappen gedaan als hij belt dus ik schuif de boodschappen in de koelkast, tap een dubbele espresso en rij meteen naar Marseille om hem op te halen.
Hoewel ik heel blij voor hem ben dat hij naar huis mag vraag ik me tegelijkertijd af of het wel verstandig is. Hij heeft nog steeds veel pijn, emotioneel begint het er ook echt in te hakken nu en hij zit nog volop aan de morfine en antibiotica.
Maar goed, ik heb daar niets over te zeggen.
Thuis kan hij in elk geval lekker eten en ik hoop dat hij ook een beetje tot rust kan komen.
Op de terugweg rijden we meteen langs de apotheek om zijn medicijnen op te halen.
We kunnen ondertussen zelf wel een apotheek beginnen!
Dit keer moeten we morfine, antibiotica en injecties voor de trombose ophalen.
De injecties voor de trombose zijn niet op voorraad en moeten besteld worden, als het goed is komen ze de volgende dag binnen.
De volgende ochtend rijden we opnieuw langs de apotheek maar de injecties voor de trombose zijn er nog steeds niet. We schieten nu toch wel een beetje in de stress omdat hij dit niet over mag slaan.
Na overleg wordt er een andere apotheek gebeld en die heeft toevallig wel wat op voorraad.
We stappen weer in de auto en rijden meteen door naar de andere apotheek.
Tot onze verrassing worden we geholpen door een vriendelijke dame die Nederlands spreekt.
Tijn wisselt meteen van apotheek en gewapend met de injecties gaan we weer richting huis.
We nemen contact op met de thuiszorg en die komen zo snel mogelijk langs om hem de injectie te geven. We hebben nu in elk geval voor twee dagen zijn medicatie, nu maar hopen dat de rest snel binnenkomt.
Terwijl Tijn ligt te slapen ga ik even wandelen met Ravage en daarna begin ik aan het avondeten.
Gelukkig is er aan zijn eetlust niets veranderd, hij wil lasagne.
We zitten net te eten als de deurbel gaat. Het is de apotheek, de rest van de injecties zijn binnen en ze leveren het keurig thuis af!
De dagen erna komt de thuiszorg elke ochtend langs en op zaterdag moet Tijn een Covid test doen omdat hij op maandag weer opgenomen wordt in het ziekenhuis.
Gelukkig kan de thuiszorg dit voor ons regelen, dat scheelt een ritje naar de prik locatie!
Op maandag 29 mei breng ik Tijn weer terug naar het ziekenhuis. We moeten eerst “inchecken” en daarna breng ik hem naar zijn kamer. De zusters lopen even mee en geven aan dat de Covid test wel voldoende is voor zijn ziekenhuisopname maar niet voor de biopsie die voor de volgende dag op de planning staat. Er wordt meteen een nieuwe PCR test gedaan in het ziekenhuis.
Een mooi moment om even wat vragen te stellen aan de zusters.
Tijdens zijn vorige opname is er een arts bij Tijn geweest die gevraagd had of hij zijn map van de thuiszorg en de medicijnen van thuis even mee mocht nemen. Tijn heeft de map en de medicijnen echter nooit meer teruggekregen. De zusters beloven me dat ze erachteraan zullen gaan.
Ik neem afscheid van Tijn en ga terug naar de parkeergarage.
Ik loop naar de auto toe en tot mijn afgrijzen zie ik dat er ineens allemaal krassen op de auto zitten. Hoe kan dat nou?? Ik probeer de krasjes weg te poetsen totdat ik me realiseer dat ik bij de verkeerde auto sta… Mijn auto staat een parkeervak verderop.
Gelukkig heeft niemand me gezien, ik stap snel in de auto en rij terug naar La Ciotat.
Thuis eerst maar even een dubbele espresso nemen straks.
Op dinsdagochtend 30 mei wordt Tijn al vroeg meegenomen voor zijn biopsie.
Omdat hij nog veel pijn heeft wordt de biopsie onder volledige narcose gedaan en een paar uur later wordt hij weer wakker op zijn kamer.
We hebben nog steeds geen idee wat er aan de hand is.
De arts die de biopsie heeft uitgevoerd geeft aan dat het ook een allergische reactie zou kunnen zijn.
Ik heb echt liever dat ze helemaal niks zeggen totdat ze het zeker weten want dit geeft allemaal extra stress. We moeten het afwachten, het duurt 10 tot 14 dagen voordat de uitslag van de biopsie bekend is.
Dezelfde dag beslissen ze dat Tijn de PET scan ook meteen krijgt.
Deze stond eigenlijk ingepland voor 14 juni (na zijn chemokuren) maar omdat de oncoloog op dit moment een compleet beeld wil, proberen ze de scan naar voren te halen.
Even later belt Tijn me op, hij krijgt de scan op 1 juni en moet wat langer in het ziekenhuis blijven.
Op woensdag hebben we nog steeds geen terugkoppeling gehad over de medicatie.
Tijn heeft de map van de thuiszorg inmiddels wel terug maar van de medicijnen ontbreekt elk spoor.
Ik besluit om één van de zusters te appen om haar te vragen of daar al iets over bekend is.
De zuster geeft aan dat ik hierover echt contact moet opnemen met de arts omdat het heel belangrijk is dat Tijn zijn eigen medicatie ook inneemt.
Ondertussen heeft Tijn bezoek gehad van de zaalarts en die heeft aan Martijn uitgelegd dat hij zijn eigen medicijnen niet in hoeft te nemen.
Lastig, want ik weet inmiddels niet meer welke informatie ik aan moet houden.
Ik pak snel wat spulletjes in om mee te nemen naar het ziekenhuis en ondertussen roep ik Ravage zodat ik hem nog even uit kan laten voordat ik wegga. Wellicht kan ik in het ziekenhuis meteen wat meer duidelijkheid krijgen over zijn medicatie.
Het volgende probleem dient zich aan, Ravage kan niet meer op zijn linker voorpoot staan.
Voorzichtig check ik zijn voet, misschien zit er een steentje tussen zijn teentjes?
Ik kan niks vinden en neem hem mee naar buiten.
Hij hinkelt met me mee en piept van de pijn.
Buiten probeer ik nogmaals naar zijn voet te kijken maar ik krijg direct een waarschuwing.
Ik mag er niet aankomen.
Voor mij is dit een teken dat hij echt veel pijn heeft.
Even later zit ik met patiënt nummer twee in de auto, op weg naar de dierenarts.
De dierenarts onderzoekt zijn poot en constateert dat zijn poot inderdaad opgezwollen en pijnlijk is.
Waarschijnlijk heeft hij zijn poot verstuikt, hij krijgt een prikje tegen de pijn en even later hinkelen we samen weer terug naar de auto.
Ik til hem voorzichtig op de achterbank en we rijden weer terug naar huis.
Hij moet de komende dagen rust houden en als het over een paar dagen niet over is dan moeten we terug. Ik zet Ravage weer af in het appartement, tap snel een dubbele espresso en sprint richting de (juiste) auto. Het is inmiddels al half 6 en het bezoekuur is maar tot 19.00 uur.
Onderweg stop ik snel nog even bij de Subway en daarna rij ik door naar het ziekenhuis.
Het is al half 7 als ik daar aankom.
We eten samen een broodje en hoewel het bezoekuur eigenlijk al voorbij is ga ik toch op zoek naar een arts.
Uiteindelijk vind ik een arts en ik leg aan hem uit wat er is gebeurd met Tijn z’n medicijnen. De arts legt me uit dat ik me geen zorgen hoef te maken. Ik vertel hem dat de zusters mij iets anders hebben verteld en bovendien heeft hij zijn medicatie nog steeds niet teruggekregen.
Hij geeft aan dat de zusters mij verkeerd hebben geïnformeerd maar hij zal het voor de zekerheid nog even overleggen met de arts.
Ik weet dus nog niks.
Hoewel het fijn is dat de scan naar voren is gehaald zullen we toch moeten wachten tot de uitslag van de biopsie er is. In de tussentijd ligt zijn behandeling stil.
Hij krijgt geen chemokuren meer totdat ze weten wat de uitslag van de biopsie is.
Zijn behandeling heeft inmiddels flinke vertraging opgelopen vanwege de complicaties.
Op donderdag 1 juni krijgt Tijn de scan.
Tijn wordt al vroeg geholpen en wat later op de dag komt hij zijn kamergenoot van de vorige keer tegen. Einde van de middag gaan ze samen koffie drinken beneden.
Tijn staat zijn kamer af aan een patiënt in nood die met spoed haar chemokuren nodig heeft en verhuisd zelf naar de 4e verdieping.
Op vrijdag 2 juni mag Tijn weer naar huis.
Ik rij naar het ziekenhuis om hem op te halen en als ik op de 4e verdieping aankom vertelt hij me dat hij een allergische reactie heeft.
Het is niet duidelijk waar het vandaan komt maar hij zit helemaal onder de uitslag en het jeukt verschrikkelijk.
We lopen samen nog even langs de zaalarts en we krijgen weer een lijst met recepten mee.
Voor de allergische reactie krijgt hij tabletjes, het zou met een paar dagen over moeten zijn.
De zaalarts legt ons uit dat de secretaresse van de oncoloog ons zal bellen om een afspraak te maken.
Tijdens deze afspraak wordt de uitslag van de biopsie en de scan met ons besproken.
We vertrekken richting huis en halen op de terugweg meteen zijn medicatie op.
Het voelt alsof we allebei wat vrije dagen hebben gekregen.
Op dit moment staan er geen afspraken op de planning, we moeten afwachten tot we gebeld worden.
Tot onze verassing worden we op maandag 5 juni al gebeld door de secretaresse.
We moeten dinsdag 6 juni langskomen om de uitslagen te bespreken.
Op 6 juni gaan we gespannen richting het ziekenhuis.
Onze afspraak is om 16.45 uur.
Het is druk en we moeten lang wachten, het is al 18.00 uur geweest voordat we aan de beurt zijn.
De oncoloog geeft aan dat er bij de biopsie geen kankercellen zijn gevonden.
Wat een opluchting!
Ook op de lichaamsscan zijn geen uitzaaiingen gevonden.
Dat is in elk geval positief!
We vragen de oncoloog naar het resultaat van de chemokuren.
Voor de behandelingen is ons uitgelegd dat er voor en na de chemokuren een scan gemaakt zou worden. Aan de hand van de scans kunnen ze dan zien of de tumoren kleiner zijn geworden. Dit is de enige manier waarop ze kunnen zien of de chemo effectief is geweest.
Tot onze verbazing geeft de oncoloog ons aan dat hij dit niet kan zien.
De oncoloog legt ons uit dat hij de 4e chemokuur niet aandurft gezien de complicaties bij de laatste kuur. We gaan verder met de volgende stap, de operatie.
De oncoloog vertelt ons dat ze Tijn onder narcose brengen en dat ze eerst nog een test doen voordat ze gaan opereren.
Zodra Tijn slaapt doen ze eerst een biopsie van de lymfeklieren in zijn lies. Afhankelijk van het resultaat van deze biopsie gaan ze wel of niet opereren. Deze beslissing wordt genomen terwijl Tijn onder narcose is.
Als er kankercellen gevonden worden in deze lymfeklieren dan opereren ze niet.
In dat geval hebben de cellen zich al verspreid tot de lymfeklieren waardoor het geen zin heeft om de blaas en prostaat te verwijderen.
In dit geval gaan ze verder met een andere behandeling (chemo en bestraling)
Als er geen kankercellen gevonden worden in de lymfeklieren bij zijn lies dan gaan ze wel opereren.
De kankercellen hebben zich dan nog niet verspreid tot de lymfeklieren die het dichtst bij de tumor liggen. In dat geval worden de blaas en prostaat verwijderd.
Ik vind het erg lastig dat de artsen dit beslissen terwijl Tijn onder narcose is.
We zullen pas weten wat ze gedaan hebben als hij wakker wordt.
Inmiddels zijn we ook al gebeld door de uroloog.
We hebben op dinsdag 13 juni een afspraak voor een intakegesprek.
Na dit gesprek wordt de operatie ingepland. Ik verwacht dat ze hier niet lang mee wachten en hou er rekening mee dat hij einde van de week of uiterlijk volgende week geopereerd zal worden.